Сияние «солнечного дома»
По статистике, примерно один из 700 детей появляется на свет с хромосомной патологией - синдромом Дауна. Это не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, достатка, национальности. Просто. Так. Бывает.
Дети с синдромом Дауна отличаются от обычных ребят и физическим здоровьем, и интеллектуальными возможностями. Однако они могут научиться говорить, рисовать, мастерить, могут пойти в детсад, школу, а потом и устроиться работать. Но для этого им нужна «правильная» родительская любовь и комплексная помощь специалистов.
Этим и занимается Нижегородская областная общественная организация «Инновационный центр «Сияние». Начинался Центр с маленькой группы энтузиастов и комнатки при храме, а сейчас объединяет 200 семей, воспитывающих особенных детей. Как удалось достичь таких впечатляющих результатов и как это отразилось на подопечных? Об этом и многом другом мы поговорили с председателем «Сияния» Любовью Калининой.
О пользе общения
Я родила Аню в 42 года. К поздней беременности подходила серьезно: обследовалась, делала положенные скрининги. Все было благополучно. И вот — неожиданное известие...
Мой технический ум долго не мог сложить «пазлы». Что я сделала не так? Ведь, кажется, везде подложила соломки... Я не находила себе места.
Каких-то 10-15 лет назад семьи с такими детьми были разобщены. Мы не знали о существовании друг друга, не с кем было поговорить о своем, обменяться опытом.
Все начало меняться в 2009 году, когда общественная организация «Верас», объединившая семьи, воспитывающие ребят с расстройствами аутистического спектра, пригласила несколько наших родителей с детьми в специализированный летний лагерь. Тогда об общественных организациях у меня было такое представление: собираются люди, пьют чай, разговаривают. В лагере я поняла: это нечто совсем другое и гораздо более серьезное.
Мы перезнакомились с родителями и продолжили общаться в городе. Вскоре в храме на улице Сергиевской нашлась комната, где нам разрешили собираться с детьми. После рождения сына с синдромом Дауна одному из наших пап было очень тяжело, возникла тяга к алкоголю, и он обратился за пастырской поддержкой к настоятелю этой церкви, отцу Игорю. И тот предложил: вот вам комната, собирайтесь, занимайтесь детьми. Матушка Ольга тепло приняла нас и во всем помогала. Мы получили грант от Благотворительного фонда «Православная инициатива», купили оборудование для занятий, смогли оплачивать услуги дефектолога, который стал приходить к нам в храм. Тогда нас было восемь семей.
Дальше — больше. О нас стали писать, снимать телесюжеты. К нам приходили все новые и новые семьи. Когда наше число удвоилось, комнаты в храме стало не хватать. Я начала ходить в министерство социальной политики, в региональные отделения партий. Ничего не требовала, просто говорила: «Я такая-то, пришла познакомиться».
И однажды раздался звонок из городской администрации: нам предлагали два помещения на выбор. Первое всем было хорошо: чудесное место, с ремонтом, но маловато. А второе было вдвое больше, но в запущенном состоянии. Взять его — но где найти столько денег на ремонт? Думали неделю и все же остановились на нем. Это и есть нынешнее помещение «Сияния».
О меценатах
Мы переживали, что не найдем денег на ремонт. Но, как ни удивительно, меценаты сами нашли нас. Это обычные люди, ни у кого из них нет детей с синдромом Дауна. Но, видимо, есть отзывчивость и… умение нестандартно решать задачи.
Вот пример. Нам нужно было устанавливать пластиковые окна. В смету было страшно смотреть. Как вдруг один предприниматель, Евгений, предложил: давайте проведем у вас конкурс установщиков пластиковых окон. Пригласим желающие компании, и каждая возьмет на себя по одному окну. Интересы совпали идеально: предприниматели получили площадку для конкурса профессионального мастерства, а мы — бесплатные окна. Да еще Евгений телевизионщиков пригласил, и о нас опять рассказали в новостях.
Чтобы сделать ремонт, мы пошли в соцсети, на тематические форумы строителей, ремонтников. И нередко бывало так: закажешь какую-то мебель, материалы, а в фирме узнают, кто мы такие, и либо бесплатно нам делают, либо с хорошей скидкой.
Есть у нас несколько давних меценатов. Они сами звонят время от времени: не нужно ли чего? Одного из таких благотворителей, Илью, привела матушка Ольга. Это тоже прихожанин их храма. Поинтересовался у отца Игоря, кому он может помогать на постоянной основе. Илья и оплатил нам полную замену электропроводки — около 500 тысяч рублей.
Потом мы познакомились с ивент-агентством «Рейтинг». Они в числе прочего организовывали ежегодные полумарафоны «Беги, герой» и провели забег в нашу пользу, передав нам все собранные деньги на оплату специалиста по лечебной физкультуре.
Иногда помощь падает буквально с неба. Как-то готовили мероприятие, и за день меня осенило: забыли позаботиться об угощении! Поняла это среди ночи, а с утра — звонок: хотим вам помочь, пончики не нужны?
Недавно наших ребят приглашал к себе ресторан «Ерема». Шеф-повар учила печь булочки с вишневым вареньем, а потом вместе пили чай с тем, что приготовили.
О проектах и эффективности
Наш статус - общественная организация. Это значит, что мы заточены не на сбор средств, а на работу с подопечными.
За шесть лет работы Центра мы успели оборудовать настоящий «солнечный дом». Здесь есть все для того, чтобы дети с синдромом Дауна могли развиваться, а их родители — получать знания и поддержку.
В развитии ребят с синдромом Дауна много нюансов. Например, им важно трогать предметы с различными поверхностями — через осязательные ощущения развивается и мозг. Для этого мы оборудовали сенсорную комнату.
Есть у нас проект «Первые шаги к самостоятельной жизни» при поддержке Благотворительного фонда Сбербанка «Вклад в будущее». Ребят важно приучать к самообслуживанию, элементарному труду: готовить, ухаживать за растениями в палисаднике и дома. Следующая наша идея — оборудовать швейную мастерскую. Поэтому мы очень ждем в подарок швейную машинку и оверлок от добрых людей, надеемся на помощь «Центра 800».
Наши учителя — не просто педагоги, а… художественные терапевты. Вместе с детьми рисуют восковыми мелками, акварелью, лепят из глины, воска, делают аппликации. Используют разные техники для развития мелкой моторики, координации. Творческий процесс сопровождается рассказыванием сказки, интересной истории - это помогает формировать у детей представления о человеческих ценностях, отношениях между людьми. Такие занятия развивают умственные способности, приводят в гармонию эмоции, мысли и поведение наших детей. Традиционно целительной считается работа с глиной. В нашей гончарной мастерской ребята учатся мастерить разные изделия. Возможно, в дальнейшем кто-то сможет этим зарабатывать себе на жизнь.
В классе подготовки к школе ребята учатся сидеть за партой, поднимать руку, выходить к доске. Это важно уметь и обычным детям, а нашим — тем более.
Ребята с синдромом Дауна часто тянутся к творческим занятиям, вот и у нас есть театральная студия и инклюзивный фольклорный ансамбль «Птица Жар Сияние», который даже взял Гран-при на фестивале в Крыму!
Для родителей и малышей до трех лет создан проект «Счастливы вместе», который мы смогли реализовать на грант Благотворительного фонда CSS. Поначалу отношения родителей и особенных детей могут складываться непросто, а наши групповые занятия помогают им «познакомиться», лучше узнать друг друга, подружиться… да даже понимать друг друга! У нас ведь много неговорящих малышей, и их нужно научить доносить желаемое с помощью альтернативной коммуникации — например, карточками.
Словом, для детей всех возрастов у нас продумана своя занятость. В этом комплексном подходе и состоит наша инновационность. Наше внимание направлено не только на ребенка, но и на семью в целом.
Как мы оцениваем эффективность работы Центра? Наверно, главный критерий — уровень подготовки детей к школе. А он у нас высокий.
Второй критерий — мы «выращиваем» уникальных специалистов, вкладывая немалые средства в их обучение и повышение квалификации. «Готовых»-то нет. Сейчас у нас работают профи, которые прошли расширенную подготовку и готовы оказать комплексную помощь детям с разными особенностями: психолог, логопед, специалист по ранней коммуникации, учитель-дефектолог, врач лечебной физкультуры, педиатр развития и другие.
И третий критерий эффективности — рост числа обращений. К нам приходят — значит, мы нужны.
О выборе
Свежие данные: 40% женщин, родивших ребенка с синдромом Дауна, столкнулись с негативом медработников еще в роддоме.
А когда несколько лет назад мы провели опрос среди наших мам, то выяснилось: лишь 10% встретили нейтральное отношение, а 90% услышали что-то вроде: «Куда тебе такой нужен? Отказывайся, родишь еще!» Причем, такой совет могла дать чуть ли не техничка. Да и медработники не отличались деликатностью.
Вот почему раньше таких детей нередко оставляли в роддоме. Стыд за свою родительскую «ущербность», чувство вины, страх перед особенным ребенком — родители и так сталкивались с тяжелыми переживаниями, а тут еще их усугубляли чужие жестокие слова.
Мы поняли, что здесь непаханное поле для просветительской работы. Мы пригласили специалистов из Благотворительного фонда «Даунсайд Ап» (Москва), которые провели семинар для медсотрудников о том, как правильно оглашать диагноз при рождении ребенка с синдромом Дауна. Нужно не нагнетать страха, а объяснять родителям, что это может случиться с каждым, что это не их вина и не показатель их неполноценности. Мы взяли за образец опыт коллег из Екатеринбурга и при поддержке регионального министерства здравоохранения приняли протокол для сотрудников роддомов. Результаты налицо: за последние годы случаев отказа от детей с синдромом Дауна практически нет.
Сейчас, к счастью, отношение к таким ребятам меняется. У нынешних молодых мам и мысли нет отказаться от ребенка, несмотря на давление их родителей, воспитанных еще в прежних традициях, когда к детям с синдромом Дауна относились с предубеждением.
О родительских амбициях
Многим родителям очень сложно принять, что у их ребенка есть ограничения. Пока он маленький, и мало чем отличается от обычных детей, некоторые мамы и папы пытаются убедить себя, что он сможет вырасти таким же, как эти дети. Но чем дальше, тем больше проявляются отличия.
Часто приходится слышать: «Мы сделаем все, чтобы наш ребенок пошел в обычный детсад, в обычную школу!» А оно нужно? Синдром Дауна не болезнь, вылечить ее нельзя, поэтому не нужно делать из наших детей «обычных людей» - это невозможно. Стоит делать все, что в наших силах, чтобы развивать их в меру их возможностей, обучать обслуживать себя.
А то ведь как бывает: отдадут ребенка в детсад с обычными детьми и страшно гордятся. А он там один сидит в углу. Упускается драгоценное время, когда с ребенком нужно заниматься. И в коррекционной группе его бы развивали.
Другая крайность: родители считают, что должны чуть ли не свою жизнь на ребенка положить. Поэтому если логопед — то не один, а три! Узнали про новый медцентр — везем туда! Это ни к чему. Нужно не три логопеда, а один грамотный. И загонять не надо ни себя, ни детей.
Бывает и наоборот: сидит ребенок дома и сидит. Одну девочку нам такую привели, семь лет, но не научили даже элементарной гигиене. Просто не занимались ею, но… от любви. Бабушка сказала родителям: «Зачем ребенка мучить? Раз уж родилась такой, то пусть такой и живет, а мы для нее все сделаем». Но это тоже неправильная позиция. Наших детей можно и нужно обучать самообслуживанию, элементарным навыкам.
Нужно понимать и то, что все наши дети — с разными возможностями и характером, хотя и диагноз у них один. У каждого — свое слабое место: часты пороки сердца, слабые глаза, плохой слух, ортопедические сложности.
Да и характер, темперамент у всех разный! Например, моя дочь не любит выступать на сцене. Я и сама такая. Есть же интроверты и экстраверты. Стоит ли ее заставлять участвовать в самодеятельности, когда ей приятнее заниматься теннисом, плавать в бассейне?
Одни дети неплохо говорят, у других речь нечленораздельна, даже мы, родители, с трудом понимаем. Что ж, надо обучать ребенка так называемым альтернативным коммуникациям.
Если родители хотят сделать из особенного ребенка «обычного» - это значит, они так и не приняли его. И здесь им поможет психолог. К сожалению, немногие понимают важность работы над собой. Считают, что уделять внимание себе — это недодавать ребенку. Это не так. И мы всеми силами поддерживаем родителей, которые не хотят, чтобы их жизнь замыкалась на ребенке.
Недавно одна наша мама обучилась косметическим процедурам. Мы тут же выделили ей комнатку. Пусть наши женщины смогут привести себя в порядок, посвятить время себе, пока дети на занятиях. Отречься от своей жизни, считать свои потребности неважными — это все тоже не о здоровой позиции.
О перспективах
Наши дети подрастают. Моей дочери — шестнадцать, в следующем году предстоит определяться, чем она будет заниматься после школы. Выход ребенка из родительского гнезда — для многих волнительный период, а для нас — особенно. С одной стороны, очень хочется, чтобы они работали, влились в общество. С другой — страшно их отпускать.
К сожалению, нередко бывает так: ребенок ходил в детсад, закончил коррекционную школу, а потом — все, остановка, непонятно, чем заниматься дальше. И начинается серьезный откат.
Когда родители смотрят на меня с надеждой - «подскажи, научи» - я не знаю, как быть. Я сама не знаю, как надо. У меня нет готовых рецептов, как устроить наших детей в жизни. Наверно, можно опираться на опыт коллег, других повзрослевших ребят и собственный здравый смысл.
Аня сама меня спросила: «Мама, а что я буду делать после школы?» В коррекционной школе им предложили дальше идти в швейное училище. Пока настраиваемся на это, но не скажу, что дочку тянет к шитью. До недавнего времени она любила фотографировать, а тут мы устроили для наших детей фотосессию, Аню красиво одели, накрасили, завили ее длинные волосы, и она сказала: я теперь не хочу фотографировать, хочу, чтобы меня фотографировали.
Среди наших ребят — много тех, кто с удовольствием занимается ручным трудом, например, гончарным ремеслом. И в коррекционной школе, где учится моя дочь, много уроков ручного труда. Во взрослой жизни кому-то удается устроиться в швейные, гончарные и прочие мастерские.
Еще одна особенность — люди с синдромом Дауна довольно педантичны. Поэтому за рубежом, как рассказывают, некоторые работают горничными в отелях. Если научить их заправлять кровать определенным образом и контролировать это — они будут это делать не хуже обычных людей.
Из наших детей могут выйти старательные дворники, озеленители. Мне рассказывали, что в Европе видели «солнечных» молодых людей — работников «Макдональдса». В Санкт-Петербурге открылось инклюзивное кафе «Огурцы», где трудятся парни и девушки с особенностями развития. Конечно, такие известия — как бальзам на душу.
...Разговаривала как-то с московской коллегой, они занимаются адаптацией выросших детей с особенностями развития, пытаются их трудоустроить, обучить жить в реальном мире. Спрашиваю: «Для кого-то из «наших» удалось найти работу?» «Нет, - смеется она, - вы же неуловимые. У вас то гастроли, то фестивали...» Что верно, то верно — наши дети очень творческие!
Думая о трудоустройстве ребят с синдромом Дауна, важно понимать их особенности. Наверно, большинство из них сможет работать. Но им нужны кураторы. То есть, организовать рабочий день, самим поставить себе задачи — это им будет сложно.
Для успешной социализации нужно научить их передвигаться по городу, делать покупки, распоряжаться банковской карточкой. Сначала их сопровождает куратор, потом он со стороны наблюдает, как подопечный справляется сам, а затем молодой человек начинает относительно самостоятельную жизнь.
В планах нашего Центра — развивать проекты, связанные с трудоустройством и самостоятельным проживанием повзрослевших детей. Будем готовить документы, чтобы вступить в реестр социально ориентированных некоммерческих организаций, чтобы получать от государства возмещение наших затрат.