Ясная голова Саши Рыжова
Проблемы со здоровьем у Саши Рыжова начались аккурат в его первый день рождения. С тех пор каких только диагнозов ему ни ставили! И лишь два года назад, после проведения МРТ, стало ясно, что у 16-летнего дзержинца – редкое воспалительное заболевание головного мозга, энцефалит Расмуссена. Вылечить его невозможно, но учиться, работать и вообще радоваться жизни с этим недугом можно вполне. Если поддерживать себя дорогими препаратами...
  Его мама  Врач Галина Данильцева |
Первые звоночки
– В день рождения, 26 августа, у Саши поднялась температура под сорок, – рассказывает мама Светлана. – Анализ показал: плохая моча. Сашу сразу положили в больницу и нашли левосторонний гидронефроз — увеличение почки. Прооперировали.
Но на этом злоключения мальчика не закончились. Лет в восемь Саша стал прихрамывать.
– Хирурги-ортопеды лечили нас примочками, – вспоминает Светлана. – А он хромает все сильнее и сильнее, ходит и спотыкается. Тогда нам сказали: а вы делали снимок тазобедренного сустава? Сделали. И оказалось, что у сына – подвывих головки правого бедра.
Сашу прооперировали в ННИИТО, целый год он ходил с металлоконструкцией в ноге. По мнению Светланы, во вмешательстве не было смысла: сейчас одна нога Саши короче другой на три сантиметра, и он продолжает хромать.
– Но, – добавляет она, – врачи говорят: если бы не операция, он вообще мог быть прикован к инвалидному креслу.
От реанимации до реанимации
Однако все эти проблемы со здоровьем были, если можно так сказать, цветочками. Два года назад на сотовый Светлане позвонил ее отец: срочно беги домой, Саша начал задыхаться, его увезли в реанимацию.
– Это был первый эпилептический приступ, – рассказывает женщина.
Сашу положили в детскую областную больницу. Но через неделю после выписки приступ повторился. И опять мальчика увезли в реанимацию.
– После этого нам выписали лекарство, – говорит Светлана. – Приступы продолжались, но до реанимации уже не доходило. Вызывали скорую, делали уколы.
А потом, когда Сашу вновь положили на обследование в детскую областную, у него случился настолько сильный эпилептический приступ, что он провел в реанимации пять дней!
Когда Саше сделали МРТ, врачи ахнули.
– Мы выявили в мозгу мальчика специфические изменения, которые позволили пересмотреть его диагноз, – говорит Галина Данильцева, заведующая отделением для детей с поражением нервной системы и нарушением психики детской областной клинической больницы. – Мы поняли, что у пациента – хронический прогрессирующий процесс головного мозга – энцефалит Расмуссена. Это очень редкое заболевание, которое в основном поражает детей до 15 лет и характеризуется крайне резистентной к лечению эпилепсией, вовлечением одного из полушарий мозга и прогрессирующей его атрофией.
Врачам стало понятно, почему традиционное противоэпилептическое лечение не дает эффекта – энцефалит Расмуссена к ним резистентен. Чтобы остановить прогрессирование болезни, нужны высокотехнологичные импортные лекарства.
– Нас направили в Москву и прокапали импортными иммуноглобулинами, – вспоминает Светлана.
Сейчас, с появлением биопрепаратов, пациентам с энцефалитом Расмуссена назначают высокотитрованные иммуноглобулины, – рассказывает Галина Данильцева. – Саше они явно пошли на пользу.
«Он будет учиться и работать!»
Сейчас, после возвращения из Москвы, мальчику предстоит полугодовой курс высокотитрованных иммуноглобулинов. Но это лечение стоит недешево.
– У Саши возникла проблема с обеспечением высокотитрованным иммуноглобулином, – информирует Галина Данильцева. – Думаю, что в конце концов его будут обеспечивать препаратом по месту жительства, но лекарство Саше нужно уже сейчас.
Пока у парня есть препарат, и он без напоминаний принимает лекарство утром и вечером. Припадков у него почти нет.
– После того, как я начал принимать таблетки, я почувствовал, что стал крепче, здоровее, – говорит Саша. – Мечтаю полностью выздороветь.
Сейчас мальчик находится на домашнем обучении, учится на четверки. Любимые предметы — алгебра, история России и география. В свободное время помогает маме выращивать домашние цветы и увлеченно играет с котом Пушком. А еще Саше нравится общаться со сверстниками:
– У меня много друзей, с которыми я встречаюсь на улице. Мне нужно много гулять, дышать свежим воздухом, чтобы не опять не начала кружиться голова.
Избавиться от энцефалита Расмуссена невозможно, но на качественно хорошую жизнь у Саши есть все шансы, – резюмирует Галина Данильцева – Он совершенно сохранный интеллектуально, учится и будет учиться, работать. Чтобы болезнь не давала о себе знать, нужно, пожалуй, одно — качественнная медикаментозная поддержка.
Фото Виктории ИСТОМИНОЙ