Заря надежды для Зарюши Уварова
  Захар Ушаков  Захар Ушаков с мамой |
Мария Куликова - симпатичная молодая женщина с обаятельной грустной улыбкой. За последние полтора года на нее обрушился шквал несчастий: сначала тяжело заболел сын, потом ушел муж, затем умер отец...
Сейчас смысл Машиной жизни - поддержать жизнь своего четырехлетнего сына Захара, у которого диагностировали редчайшее заболевание - синдром Драве. Но приобретение лекарств требует огромных денег - 400 тысяч рублей в год. Чтобы добыть их, Маша, превозмогая стыд, стучится во все двери и готова делать это снова и снова. Тревожится она только об одном: как бы не свалиться самой. В последнее время у нее часто прихватывает сердце...
Один из пятисот
Синдром Драве - редкая и тяжелая форма младенческой эпилепсии. От приступа к приступу у ребенка прогрессирует расстройство психических и двигательных функций. В мире таких детей не больше пятисот. В Нижегородской области - двое. Второй мальчик живет в Дзержинском детдоме.
- Заболевание отличается абсолютной резистентностью к фармакотерапии, то есть, не «отвечает» на препараты, зарегистрированные на территории России, - рассказывает Марина Чернигина, заведующая эпилептическим центром детской областной клинической больницы. - Препараты первой помощи таким детям - стерипентол и фризиум, которые не зарегистрированы на территории России. В случае их отсутствия прогнозы на жизнь неблагоприятные. Захар нуждается в пожизненном приеме этих препаратов. Мама приобретает их на собственные средства, в год у нее уходит 400 тысяч рублей.
Первоначально это было 700 тысяч, поскольку доза требовалась больше.
…Первый эпилептический припадок случился у Захара в четыре месяца. С тех пор без приступа не проходило и недели.
- Захар переставал дышать, синел, его увозили в реанимацию, - рассказывает Мария.
Несмотря на это, малыш нормально развивался: говорил, ходил, считал, учил с мамой буквы.
- А в два с половиной года после одного из приступов просто слег, - вспоминает Мария. - Лежал, как растение, я кормила его из трубки.
В этот тяжелый момент окончательно дали трещину Машины отношения с мужем:
- У нас была, как я считала, самая лучшая семья в мире. Муж обожал нас с сыном. Мы вместе переживали все недуги Зарюши, но после очередного сильного приступа, когда он потерял все навыки, в муже что-то сломалось, он стал чужим, и через два месяца мы развелись. Может, раньше у него была надежда, что Захар будет его гордостью, а когда увидел «растение»... Но я его не осуждаю, потому что это очень тяжело - растить такого ребенка. Пусть женится и родит здоровых детей.
По словам Марии, бывший муж исправно платит алименты и дает разрешение на вывоз Захара за границу на лечение. Но с сыном не видится.
Болезнь Захара подкосила и Машиного отца.
- Это дедушка придумал называть его Зарей, Зарюшей. Он очень любил внука и переживал из-за его болезни. И вот однажды у него не выдержало сердце..
В гостях у мадам Шарлотты
Так Мария осталась одна с тяжелобольным ребенком. Перед ней встала проблема, казавшаяся тогда практически неразрешимой — найти деньги на лечение Захара.
- Я стеснялась просить помощи в соцсетях и через телевидение, - говорит она. - Недавно позвонили из нашего Лысковского дома культуры, предложили благотворительный концерт сделать, а я отказалась. Думаю: как я выйду на сцену эти деньги брать? Стыдно... В то же время Маша узнала, как много в мире неравнодушных людей. Ей постоянно приходит помощь из благотворительных фондов, а ее коллеги из рекламного отдела газеты, где она работала до декрета, два года помогали ей деньгами.
Стремясь узнать побольше о недуге сына, Мария перелопатила горы информации. И узнала, что Шарлотта Драве — та самая пожилая француженка, которая впервые описала этот синдром - принимает в своем Центре в Италии мам с такими детьми. Тут же Маша решила: надо везти Захара к ней.
- Шарлотта лучший в мире доктор по эпилепсии и замечательный человек! - говорит Мария. - В свои 77 лет она сама бегала по всем аптекам Рима, чтобы закупить нам в дорогу препаратов, да еще и денег не брала. Все спрашивает меня: ну как у тебя личная жизнь, Мари, муж не вернулся?
Мечта Маши — на три месяца поместить сына в центр реабилитации в Пизе, о котором ей рассказала мадам Драве.
- Я ее спросила: сколько? Она мне так и не назвала сумму, только сказала с иронией: ну где ты столько найдешь? А я сказала: найду! Сколько угодно найду! Из-под земли достану!
Здоровье возвращают дельфины
Шарлотта посоветовала попробовать дельфинотерапию. В минувшем январе Мария повезла сына в Сочи и была поражена эффектом:
- У Зарюши сразу же стал восстанавливаться интеллект. Он начал произносить некоторые звуки, вновь может концентрировать внимание. Когда я с ним разговариваю, то видно, что он слушает и понимает. Наладились сосательно-глотательные рефлексы, сейчас Захар ест с ложки. И ходить он стал заметно ровнее - до этого из-за мозжечковой атаксии у него была походка «пьяного», он постоянно падал и набивал синяки. Дельфины — настоящие целители, они словно знают, в каком месте у человека болит. Они постоянно подплывали к Зарюше и пытались сделать ему массаж позвоночника.
Мария рассказывает, что за минувший год состояние мальчика улучшилось на глазах:
- Мы можем гулять, купаться, путешествовать, не боясь, что случится приступ. Теперь мы с ним радуемся жизни, а не живем в аду, как раньше. Зарюша каждый день радует меня чем-то новым, и я опять нахожу в себе силы бороться за его жизнь, уговариваю себя не сдаваться.
Мамы «дравешников», объединяйтесь!
В июле Мария планирует снова свозить Захара на курс дельфинотерапии. Это стоит недешево — около 80 тысяч. А осенью им предстоит очередной визит к мадам Драве — третий по счету.
- Если Шарлотта отменит или снизит дозу одного дорогого препарата, который принимает Зарюша, я отвезу лекарство тому мальчику из Дзержинска, - говорит Маша. - Мне очень страшно за его судьбу.
Мария находит в себе силы поддерживать мам других «дравешников» (так они ласково называют своих детей):
- Подруги по несчастью находят меня в Интернете, и я помогаю им пройти весь тот сложный путь, который сама прошла с Захаром. Многие по моей наводке смогли попасть к мадам Драве.
Как может сложиться жизнь Захара дальше?
- Прогнозы делать сложно, - говорит лечщий врач Марина Чернигина. - Многое зависит от степени генетического повреждения. У кого-то реабилитация и восстановление функций могут быть довольно неплохими. В случае с Захаром мы видим, что на препаратах достигнута стойкая клиническая ремиссия в течение года.
Мария же, как любящая и самоотверженная мать, почти уверена в благоприятном исходе:
- Вы не представляете, какие стены я ломала, борясь за жизнь Зарюши. Сейчас чуть-чуть подустала, плохо чувствую себя. Но каждый раз, когда опускаются руки, появляется нежданная помощь, как вот, например, этот благотворительный марафон! Господь как будто помогает. Вот вроде тупик, а нет, открывается дверь, появляется надежда...
Фото Виктории Истоминой и из семейного архива Марии Куликовой